VOL.23
作者｜林晓彦
编审｜德青卓玛编辑｜廖颖瑶
本文共字，预计阅读时长为14分钟
新生命的到来，通常都能给一个家庭带来无比的欢乐。
然而，如果这是一个有缺陷的新生命呢？
作为父母，你是否有勇气去背负缺陷儿的负担？
作为医者，你是否有勇气去面对缺陷儿治疗困局？
作为普通人，你是否有勇气去承担缺陷儿带来的道德和社会经济问题？
每年9月12日是「中国预防出生缺陷日」，对于出生缺陷儿，从来都不是选择「生」或「死」这么简单。一位父亲用他的真实经历告诉我们，当面对一个有缺陷的新生命时，他面临的是怎样的抉择。
「不舍得，我选择让『缺陷儿』来到人世」在年天津，我的妻子在婚后第五年怀上了孩子。这个孩子来之不易，承载了我们的期待与希望。我们兴高采烈地把消息通知了奶奶、大伯、岳父岳母、小姑……大家都为家族未来新成员的到来，而高兴祝福着。
但在一次产前检查时，医生却发现胎儿脊柱平直，并向我们告知了可能的危害，并建议我们是否考虑选择放弃这个胎儿。
这可是我们期盼了5年的孩子，虽然它还是个只能在B超上看得模模糊糊的团子，但也是我们的孩子啊。出于对孩子的舍不得，我们没有把孩子打掉，决定冒险生下来。
终于，孩子在父母的期待中出生了，是一个美丽的女婴。
然而，我的女儿在出生后被发现除脊柱平直外，还有很多非常严重的问题——多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、脊柱胸椎等畸形，还有肺炎、肾积水等疾病，无法进食无法排便，在缺陷儿中属于先天残疾比较严重的了。
「建议放弃治疗。」
医院在诊断后，向我们建议放弃治疗。由于没有肛门，孩子没法排泄，肚子已经胀的很厉害，还经常发烧，出现脱水的状况，小小的身子又瘦又干。
「这孩子脸庞清秀，非常讨人喜欢，将来肯定是个大美女，谁知道摊上这个病啊。」照顾我女儿的医务人员，在看到我安睡的女儿时不禁感叹道。是啊，为什么就是我的女儿摊上这个病？每天为了活下去，她被插了很多管子，被打了很多的针，吃了很多的药，未来还可能要进行无尽头的手术。
而医生告诉我们，即使接受治疗，女儿仍有可能终身大小便失禁，需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的，为人父母，我们不愿意见到孩子痛苦活着，宁愿放弃。
在考虑到治疗过程对女儿太过痛苦，我们最终选择放弃治疗，并把医院。
谁能决定「缺陷儿」的生死？这个女婴在后来被网友称为「小希望」，孩子的情况在网络上曝光后，引起了网友和媒体的白癜风的发病因素有哪些白癜风怎么会得
