医脉通导读
在美国各大肿瘤中心和权威机构的网站上,有很多专门给肿瘤患者提供抗病心得经验分享的官方博客。在那里,有着一个又一个积极向上的故事,洋溢着生命的正能量。小编编译两名幸存者的文章:“如何从憎恨脱发到拥抱这个事实”和“把生活拉回正轨”,分享给大家。
如何从憎恨脱发到拥抱这个事实
作者:allthingsloveandlife,急性髓系白血病幸存者
脱发是化疗期间最常见的副反应之一。所有人对脱发的反应都不同,我想分享在治疗过程中如何看待脱发,这对需要走过“癌症治疗之旅”的人们来说很重要。
脱发真操蛋。对不起,没有更合适的形容方法了。
由于我被确诊为AML,必须接受化疗,要不然它就会夺走我的生命。我被告知需要离家32天,所以我带着一头乌黑医院(我清晰的记着,我在手包中还拿了一个梳子)。
我想教训每一根离开我的秀发,让它们知道被背叛到底是什么滋味。这么多年来,我想尽各种办法让它们变得更美,现在它们就这么离开了我。
对我的头发发着脾气,总比看着自己的脸,告诉自己现在在经历什么轻松的多:是啊,我得癌症了。我不能想象我变秃是什么样子,我在还没脱发时就开始用Youtube看着视频,开始练习如何戴假发。
接着,生活给了我一个大大的耳光。我同病室的患者因为AML去世了。尽管我用她年纪比我大上太多,并且有很多其它的并发症安慰着自己,但是还是给了我很大的打击。
这让我开始很少为我的头发担心了。我只想知道在我一周期化疗后我活检结果中那该死的白细胞到底有多少。
我秃顶已经成了不可改变事实后,我逐渐开始对我的好闺蜜为我选择的漂亮假发而兴奋不已。在我出院的那天,我马上就去拿了假发,真的很漂亮。经过修剪和造型之后,它和我原来的头发一模一样,我又变回了我自己。
当我秃顶6个月以后,我开始会对两个治疗周期间歇中长出小小的毛发感到高兴。但是,我知道它们还会再掉下去的,并且可能会更糟。我的睫毛和眉毛也开始往下掉,那很可怕。
但是,我也同时为我其他的副反应较小而高兴,我在治疗过程中基本上和正常人一样,只有脱发一直提醒我,我的生活远远没那么正常了。
有时候,我会照照镜子,但是看到镜子中的自己会受伤,因为我大部分时间会忘掉自己已经脱发的事实,但是那个镜中的女子再也不是那个熟识的人了。
在我最后一个月治疗期间,我不敢相信我已经终于要成功了。我对重新长出头发的时间已经很接近了。所以,那期间有一天我没有带假发,去参加了活动的宗旨是让参与者都拥抱和炫耀自己美丽的“自信5千步”的徒步活动。
我也不知道我怎么就去参加了,这可是和几个月前没有假发或者帽子都不敢开门的那个人是同一个女孩。
这徒步活动真“爽”啊。我和我的闺蜜渡过了愉快而难忘的一天。我也很惊讶,人们也不太在意我的头发,也没盯着我的脑袋看。所以我知道了,其实其他人没那么在乎你的外表。
但是人们不在乎可能也由于,我自己第一次根本不把这事儿放在心上。我感觉真舒服。那次徒步大会,是我以后多次不带假发就大摇大摆出门的开始。
后来,我只是工作时或者参加重要社交场合的时候才戴假发。再后来,我完全都不戴假发或者帽子了,而那正是我的头发开始非常迅速生长回来的开始。
我的眉毛和睫毛也开始再次焕发出光彩,我的头发也完全长了回来。我现在经常自拍、照镜子,并且超级爱反光的东西。我和去年的那个人,医院的那个人,或者带假发出门的那个人已经完全不同,我甚至已经和上周的我完全不一样,我每天都变得更好。
我确实想念那个没患癌症之前的自己,但是回不去了。确实,她的一部分仍旧在我身体里,但是现在的每一天我仍然是全新的我。我不会对忘记得癌症感到高兴,相反我对去年带给我的经历和成长都很感激,对暂时的秃顶早已不放在心上。
对于现在担心自己脱发的亲爱的病友,我跟你们分享一句话:“自然而然就好”。
如何将生活拉回正轨
作者:J.G.睾丸癌幸存者
你们听过Blink-的“我年龄是多少来着”这首歌吗?其中有一句歌词写道“当你23岁的时候没人喜欢你”,这句歌词对我来说简直是太对了。我23岁的时候,连自己的身体都不喜欢我。
年9月,当我自检的时候,发现身体可能出了一些问题。我预约了我的医生,做了很多检查,最后被确诊为睾丸癌。
这对我来说无疑是个梦魇,“睾丸癌”这几个字似乎不是真的。我不能想象和我的家人、朋友住在一起,或在事业上大展宏图,或者去探索无尽的冒险和激情之外的生活。
医生跟我解释说,你需要去癌症中心进行治疗。我抑制不住的想,“会发生什么?我还会好吗?我生活会发生什么改变?我能回到正常生活中去吗?我应该找谁帮忙?”
令人感激的是,接管我的医疗团队对我照顾有加,并且和我一起讨论从这一刻起,到底会发生什么。
年10月初,我做了患侧睾丸切除术,并且通过血液和影像学仪器定期复查。年2月,检查报告上说我复发了,我需要接受化疗。我特别害怕,我听说了化疗的副作用,并且知道如果我不进一步治疗,病情会进一步进展。
我不知道该怎么办,找我的病友后援团寻求帮助,还有其中一个是和我有类似诊断的人。他们该我提供了精神鼓励,让我有勇气继续完成治疗。
他们对我说了一句经典的话,我从那一刻起一直记在心里:“当你想象你的病情时,除了给自己希望,还有其它选择吗?无论在治疗上还是心理上,我们只有两种选择:“要么放弃,要么拼命抗争。”
我选择了后者。年5月,我完成了化疗,尽管从药物周期的角度来看,我的治疗结束了。但是我情感的抗争依旧真实的存在着。出院以后,我离我的病友后援团也比较远,联系这些能够理解我的人也非常困难。
后来,我加入了AYA团体(当地青年癌症患者的互助组织)。年初,我参加了第一次集会。在这个会议上我学了很多,所以我决定进一步扩大规模参与其中,去丹佛参加了全国癌症患者的交流会议CancerCon。
在路上,我忍不住的回忆癌症治疗过程中带给我的所有的不安、焦虑,以及在会中可以找到和我诊断相似的人,讨论我们的故事、治疗经验,给我将生活步入正轨的信心。
会议上有很多的分组会议、放松场所,还有很多个人时间自由活动。会议上有太多的事儿做了,我几乎都没时间睡觉。我抓住尽可能多的机会问更多的问题,认识更多的朋友。我认识了很多睾丸癌幸存者,倾听他们的故事,也给了我战胜焦虑的勇气和会好起来的希望。
所以,参加活动让我感到非常高兴,并且收获到了很多的信息与经验。我要是说,我不担心我未来会怎么样,那我肯定是在撒谎。但是我知道,我并不孤独,我看到很多一样的人正在努力着,这激励着我前行。
从那时起,我每天都给我的生活做一些小的改变,尽可能的更加积极向上。我迫不及待参加更多的患者团体活动和会议,让我结识新朋友,共同分享生活的快乐。
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来源:
1.Allthingsloveandlife,HowIWentFromHatingMyHairLossToEmbracingIt,IHadCancer.
2.J.G.GettingLifeBackonTrack,RoswellParkCancerInstitute.
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