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胃里长了铅球大的恶性肿瘤,且已转移难以切除,一线靶向药物均无效,医院医生都束手无策。然而,学业优异的华中农业大学女硕士小罗不甘心放弃,她天天泡在网上利用各种学术搜索引擎查询资料文献,终于让她找到了武汉有家相关疾病的专病门诊,当时还是唯一一个。经过两年多的治疗,她成功控制住了病情,体内再没发现癌细胞。

27日,医院胃肠间质瘤医患交流会现场,27岁的黄陂女孩小罗看上去健康开朗,不像是一名高危的癌症患者。她在华中农业大学读研,成绩优异,正在写毕业论文。

6年前,小罗因为胃出血住过一次院,没想到此后又时不时复发,当时症状还不算严重。年一天,她在学校突然腹部剧痛,甚至晕倒了,这次又是因为胃出血。医院建议下,她医院住院治疗,检查发现胃内竟长了一个直径10厘米的巨大肿瘤,初步诊断是恶性的胃肠间质瘤,属于罕见病。由于肿瘤太大,且已转移到肝,难以手术切除,只能先吃药让肿瘤缩小。然而,让小罗更加难以接受的是,对95%的病人都有效的一线靶向药格列卫,她吃了半年一点用都没有。

小罗医院求医,结果医生都对这种情况束手无策,有医生说可能活不到两年。办了休学后,不甘心就此放弃的小罗天天守在电脑前上网查资料,时不时就去刷新一下胃肠间质瘤的相关新闻,去在线问诊平台上咨询医生,查遍所有相关的医患对话和科普文章。

“当时很迷茫,只能什么资料都看,但是百度到的信息不一定能信,而且有的医生说法都不一样,又不能病急乱投医。”小罗说。后来,她想到用做研究的方法,利用各种学术搜索引擎和学校的数据库去查阅医学专业论文,甚至包括英文的国际前沿研究文章。终于让她找到了一个或许能救她的地方——武汉医院胃肠间质瘤专病门诊,当时是中部五省第一家专病门诊。被小罗查到时,才成立不到两个月。

在医院,专家经过反复讨论,为她精心制定了治疗方案。肿瘤切除手术非常成功,五分之四的胃和部分肝也被切除了。术后,医生让她服用另一种靶向药物索坦试试。幸运的是,这次的药效果很好。如今两年多来,都没发现癌症复发的迹象。如今生活和正常人无异,只是一天吃5顿饭,每次少吃一些就行。而两年前,她连一杯水都喝不完。

医院胃肠外科主任陶凯雄介绍,胃肠间质瘤里虽然有部分是恶性的,但总体上预后比胃肠癌要好得多。不过,小罗是属于病情较重的,当时肿瘤已经非常大了,是高危恶性。而且棘手的是一线治疗药物无效,这种病人十分罕见。现在控制得很好,一方面是制定了精准的个体化治疗方案,另一方面病人自己了解不少相关医学知识,医从性高。

据介绍,年以来,医院诊治了华中地区最多的胃肠间质瘤原发患者,已有余例,患者5年生存率达82%。

来源:长江日报

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